Главаня
Купить оптом
Цены
Контакты
Наши партнеры
Статьи






Липовый мед
Цветочный мед
Гречишний мед
Донниковый мед
Мед в сотах
Маточное молочко
Перга
Пыльца
 

Вич игорь пчелин


Активист борьбы со СПИДом: ВИЧ-инфекция в России пошла в народ | Россия и россияне: взгляд из Европы | DW

Председатель благотворительного общественного фонда борьбы со СПИДом "Шаги", исполнительный директор Всероссийской общественной организации "Объединение людей, живущих с ВИЧ" Игорь Пчелин борется с вирусом уже почти 20 лет. В 1997 году он узнал, что является ВИЧ-положительным, и с тех пор ведет активную общественную деятельность, стараясь предотвратить распространение вируса и улучшить положение уже инфицированных людей. В интервью DW Пчелин рассказал, насколько остро проблема распространения ВИЧ в России, и с какими трудностями сталкиваются те, кто инфицирован.

DW: Какова сейчас статистика заражения ВИЧ-инфекцией в России?

Игорь Пчелин: Официально в России выявлено около 950 тысяч случаев. Но статистика ведется с 1987 года, за это время очень многие уже умерли. По нашим оценкам, реально можно говорить о 600-700 тысячах ВИЧ-положительных людей. Для сравнения - в Европе заражено 1 миллион 200 тысяч человек. Но эти показатели нельзя сравнивать механически.

Игорь Пчелин

В России достаточно высокий уровень выявления инфекции. Это заслуга наших эпидемиологических служб. Каждый год только в государственных медицинских учреждениях тестируют до 40 процентов всего взрослого населения. В Европе или США уровень надзора значительно ниже.

- Кто сегодня чаще всего заражается ВИЧ?

- Три-четыре года назад мы зафиксировали всплеск гетеросексуального пути заражения. В таких случаях специалисты говорят, что "эпидемия вышла в популяцию". То есть вирус поражает не только людей из уязвимых групп, образ жизни которых связан с повышенным риском. Приведу статистику по Москве за 2014 год.

Из вновь выявленных ВИЧ-положительных 60 процентов - это обычные люди, заразившиеся гетеросексуальным путем. Остальные 40 процентов - это люди из групп риска: 20 процентов - употребляющие инъекционные наркотики и столько же относятся к группе мужчин, практикующих секс с мужчинами (имеются в виду не только гомосексуалы, но и жертвы насилия в тюрьмах, бисексуалы. - Ред.) Но важно понимать, что уязвимые группы остаются эпицентром. Поэтому так важна профилактическая работа с ними.

- В чем специфика этой работы?

- Государственная система скрининга и профилактики совершенно не эффективна в случае с ними. Вот, например, занятые оказанием секс-услуг. На московской кольцевой автодороге расположено порядка сорока точек, где концентрируются эти женщины. Появляются они там с десяти вечера и работают до раннего утра. Ни один медработник из государственного учреждения не поедет на МКАД ночью. В такой ситуации эффективно могут действовать только общественные организации. Это сложная и довольно опасная работа.

Наши представители работают с людьми в местах их наибольшей концентрации. Если это оказывающие секс-услуги, то мы едем на автотрассы, если потребители наркотиков - идем в наркопритоны, если речь идет о гомосексуалах, то отправляемся в клубы и другие места встреч. При этом наша главная задача ц убедить этих людей пройти тестирование в государственном медицинском учреждении. По ходу дела мы также проводим разъяснительную работу о методах снижения риска заражения. Систематически такую работу нельзя осуществлять только на общественных началах. Необходимо финансирование.

Государство крайне неохотно финансирует эту деятельность. Ни грантов, ни пожертвований не выделяется. И единственный способ получить деньги - заключить договор на предоставление услуг. При этом с нас взимаются все налоги, предусмотренные для коммерческой деятельности. Сама тема ВИЧ-инфекции не популярна среди руководителей на местах, еще менее популярна работа с уязвимыми группами. Очень многие предпочитают просто зарывать голову в песок и считать, что у них такой проблемы нет.

- А если человек все-таки заразился? С какими проблемами он сталкивается в России?

- Главные проблемы - способность настойчиво продолжать лечение и дискриминация в медучреждениях. Если вы вовремя начали принимать антиретровирусную терапию, угроза вашему здоровью будет минимальной. Сегодня люди с ВИЧ могут сколь угодно долго жить нормальной жизнью и чувствовать себя хорошо. Но при условии, что они выполняют все медицинские рекомендации. А с этим как раз очень большие проблемы. В России до 40 процентов ВИЧ-положительных бросают начатую терапию. Это ужасающая цифра.

Почему так происходит? Приверженность пациента начинается с момента постановки диагноза, после которого должна проходить консультация. Но государственные учреждения вместо этого предпочитают проводить так называемое эпидемиологическое расследование. То есть вы должны раскрыть все свои контакты и уведомить этих людей.

Человеку только что поставили страшный диагноз, у него шок, а ему говорят такое! После подобной консультации он вряд ли будет принимать терапию. Сложно винить врачей. У них огромное количество работы. За 12 минут, отведенных на прием, врач успевает только посмотреть пациента, назначить анализы и лекарства. Ни на какие беседы о терапии у врача просто нет времени. Это задача общественных организаций.

- Вы упомянули о дискриминации ВИЧ-инфицированных. Насколько она распространена?

- Дискриминация со стороны врачей встречается не так уж редко. Особенно в хирургии и стоматологии. Если вы сообщаете, что у вас ВИЧ, вам могут отказать в лечении. Это незаконно, но будут найдены какие-то отговорки. Проблема усугубилась в последние годы. Раньше во всех региональных СПИД-центрах был полный комплект врачей-специалистов.

Теперь в связи с очень большим числом инфицированных СПИД-центры отправляют людей лечиться в поликлинику по месту жительства, где их знают чуть ли не с детства, куда ходят их соседи и одноклассники - не удивительно, что большинство пациентов до своей поликлиники не доходят. Мы стараемся решить эту проблему как можем. У нас есть база доверенных врачей, которые работают в формате "ноль дискриминации". Это может быть венеролог, окулист, невролог. Но наши врачи работают в коммерческих клиниках. Наших пациентов принимают по минимальному тарифу, но это все равно деньги.

В России появилось общественное движение "Шаги", участники которого - ВИЧ-инфицированные

МОСКВА, 29 мар - РИА "Новости". В России появилось новое общественное движение "Шаги", участники которого - ВИЧ-инфицированные. Об этом в понедельник РИА "Новости" cообщил лидер движения "Шаги", главный редактор одноименного журнала, пишушего на темы ВИЧ/СПИДа, ВИЧ-инфицированный с 14 летним стажем Игорь Пчелин.

ВИЧ-инфицированные в России намерены бороться за право на жизнь, за то, чтобы быть полезным обществу и иметь возможность лечиться, заявил Пчелин. "У движения "Шаги" амбициозные планы, мы хотим довести до сведения общества, политических структур, что мы, ВИЧ-инфицированные, не собираемся умирать, хотим иметь детей и работать, но для этого надо помогать решать наши проблемы, в первую очередь обеспечить лечением",- сказал лидер движения.

Движение намерено развивать и укреплять контакты с различными общественными и государственными структурами, привлекать коммерческие компании и финансы для решения проблем ВИЧ-инфицированных в России, добиваться снижения цен на препараты против ВИЧ-инфекции, оказывать зараженным психологическую поддержку.

По мнению одного из активистов движения Алены Перышкиной, "общество не должно относиться к зараженным ВИЧ-инфекцией, как к изгоям и обвинять их в чем-либо". "Большинство зараженных - молодые люди от 18 до 25 лет и ответственность за то, что они заболели, лежит на взрослых", - полагает Перышкина. Она также напомнила, что в России сейчас существует 89 организаций, которые занимаются проблемами ВИЧ/СПИДа. А в США, например, только в Сан-Франциско существует 30 тысяч подобных организаций.

По данным Министерства здравоохранения и социального развития РФ, в России проживают 270 тысяч человек, носителей ВИЧ-инфекции и уже болеющих СПИДом. Лечение одного больного стоит от $5 до $8 тысяч в год. Государство может взять на себя лечение лишь двух тысяч человек. Однако к концу этого года, по мнению Пчелина, в постоянном лечении будут нуждаться уже 50 тысяч ВИЧ-носителей.

Как заявил Пчелин, решение о создании движения с участием самих ВИЧ-инфицированных было принято на прошедшем 28 марта в Твери собрании ВИЧ-инфицированных из 40 регионов России. Пока создан Совет движения, состоящий из трех человек, и ревизионная комиссия, которую представляет один человек. "Но уже в апреле в наши ряды вольются 200-300 человек с ВИЧ-инфекцией, желающих оказывать всяческую помощь движению", - заключил Пчелин.

«Мы доживаем за них!» - События

Вера Коваленко живет с открытым ВИЧ-положительным статусом. Ее фонд «Новая жизнь» помогает людям принять себя и диагноз. Она вовлекла в профилактику ВИЧ одну из уязвимых категорий — секс-работниц. На средства президентского гранта фонд реализует проект для дискордантных пар «Вместе: плюс и минус».

— У тебя есть какой-то свой ритуал в день памяти жертв от СПИДа?

— Когда у нас было все хорошо с таблетками и не было перебоев, для меня это был такой важный и тихий день для семей, которые потеряли своих близких. Я вспоминала друзей, которые ушли, и делала это тихоночеко — сама с собой. А потом я начала видеть, что люди по-прежнему умирают, что таблетки дают страшную побочку, люди бросают терапию и оказываются в больницах. И вот тогда я поняла всю важность этого дня. Сегодня я думаю, что это не просто день моей личной памяти и скорби, это что-то большее. День, когда можно и нужно делать важное во благо живых.

— Кого ты вспоминаешь в этот день?

— Был период, когда каждый месяц я удаляла по три-четыре контакта из телефона, просто потому, что этих людей больше не было. В этот день я вспоминаю их всех. Я их не называю клиентами, у нас бывает такое долгое сопровождение, что они становятся практически партнерами или членами семьи. В первую очередь вспоминаются те, у кого остались дети, потому что мы всех их нянчили.

Я вспоминаю молодую девушку. Ей было 30, когда она умерла. У нее осталась четырехлетняя дочка. О диагнозе ВИЧ она узнала во время беременности, заразилась половым путем от своего мужа, к слову, на тот момент это был первый и единственный мужчина в ее жизни. Диагноз поставили слишком поздно, и ребенок родился ВИЧ-положительным. Когда мы с ней познакомились, ей было 26 — с мужем они разошлись, она вся была в заботах о ребенке, перед которым бесконечно испытывала чувство вины. Были проблемы со здоровьем, она долго выкарабкивалась из стадии СПИДа, потом начала встречаться с «отрицательным» мужчиной, влюбилась и тут случилась ее главная жизненная трагедия.

Во время осторожных разговоров она выяснила, что мужчина не готов принять ее диагноз. И она стала скрывать и скрываться. Она поменяла телефон, исчезла с радаров. А потом перестала пить таблетки. Боялась, что он начнет спрашивать и все узнает. Она умерла от туберкулеза. Потому что иммунитет стремительно ослаб и организм не смог бороться. Потом, конечно, ее возлюбленный узнал про ВИЧ — но ему не было никакого дела до этого диагноза. Он убивался по своей любимой женщине, не мог принять этого горя. Я вспоминаю ее и не могу понять, зачем она умерла. Такая молодая, такая хрупкая, нежная, совершенно замечательная! Просто из-за каких-то стереотипов у себя в голове.

Шаги – фонд, журнал, жизнь — журнал #89



«Шаги» – фонд, журнал, жизнь

Из интервью Владимира Пчелина от 30.11.2009:
— Много людей к вам обращается?
— Огромное количество! И не только на сайт — пишут письма в журнал, массу вопросов задают на встречах. Мы с Игорем объехали почти всю страну. Игорь открыл лицо — и это тоже мужественный поступок. Особенно 10 лет назад, когда ВИЧ-инфицированные подвергались общественному гонению и им приходилось скрываться. Игорь говорил с попавшими в беду в открытую. Он написал две брошюры «Если я положительный» и «Нужна ли мне терапия», а я вслед за ним написал о своей боли — «Нам, родителям».

      Игорь Пчелин | Igor Pchelin                       Владимир Пчелин | Vladimir Pchelin

Отец и сын Владимир и Игорь Пчелины — создатели Общественного благотворительного фонда борьбы со СПИДом «Шаги».
В 1997 году Игорю был поставлен диагноз «ВИЧ-инфекция».
Врачи дали молодому человеку 8 лет жизни, и вместе с отцом он решает потратить эти годы на помощь таким же, как он, жертвам глобальной шагах после постановки диагноза, о СПИД-центрах, методах лечения и т. д.
Вскоре начинается сотрудничество Пчелиных с общественной организацией «СПИД инфосвязь»: информационные кампании, выпуск печатных материалов. Владимир становится во главе журнала «Круглый стол», который распространяет информацию о ВИЧ/СПИДе среди людей, затронутых эпидемией, а также специалистов, работающих по данной теме. Уже на следующий год это издание получает благодарность от Министерства здравоохранения.
В 2001 году Владимир и Игорь на базе общественной организации «СПИД инфосвязь» организуют новый журнал для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и их близкого окружения, — «Шаги», а в конце 2004 года Пчелины принимают решение о создании одноименного общественного благотворительного фонда.
Фонд «Шаги» создан для помощи конкретным людям, затронутым проблемой ВИЧ/СПИДа. Его девиз — «Мы знаем, как с этим жить», а главный метод работы — «равный–равному». Главная задача, которую ставит перед собой Фонд, — информировать о ВИЧ/СПИДе инфицированных людей, их родственников, медицинских и социальных работников с помощью периодических изданий, методических пособий, веб-ресурсов, конференций, семинаров. Фонд разрабатывает и внедряет программы психологической и социальной адаптации людей с ВИЧ и смежными заболеваниями, а также борьбы с дискриминацией и стигматизацией ВИЧ-инфицированных. Несколько лет работала бесплатная телефонная линия, на которой дежурили ВИЧ-положительные консультанты, то есть принцип «равный–равному» действовал и здесь.


Юлия Белянчикова | Julia Belyanchikova:
«Наверное, не надо забывать, что в любом возрасте можно заразиться, и не обязательно через наркотики. И если это, не дай бог, произошло с вашим близким, то в первую очередь следует его поддержать в трудную минуту, а затем вселить уверенность, что это еще не конец жизни, что с этим можно жить достаточно долго и практически полноценно, с очень небольшими ограничениями».

Фонд «Шаги» взаимодействует с государственными и общественными организациями, которые занимаются проблемами ВИЧ/СПИДа. Игорь Пчелин с 2007 года входит в состав Общественного совета при Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации. В 2011 году Игорь также вошел в состав Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России. Он же является исполнительным директором Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ».
В Фонде «Шаги» разрабатываются и внедряются проекты, направленные на реальную помощь. Например, в проект «Школа пациента» (для людей, которые учатся жить с ВИЧ-инфекцией) были привлечены специалисты разных направлений: медики, социальные работники, юристы, психологи, «равные консультанты». Кроме того, неотъемлемой частью работы «Школы пациента» являлись специализированные сервисы для ЛЖВС вне медицинского учреждения.

Фонд «Шаги» создал несколько интернет-ресурсов:
и обсуждения различных тем среди людей, живущих с ВИЧ;
сайтов в России, посвященных проблеме ВИЧ-инфекции, а сейчас — информационный портал как для людей, живущих с ВИЧ, так и для специалистов, работающих в этой области.


Елена Образцова | Elena Obraztsova:
«У меня было много друзей, которых, к моему великому сожалению, уже нет из-за этой страшной болезни. Один из них — Рудик Нуриев. Но когда я с ним общалась, мне даже в голову не приходило как-то отгораживаться от него, потому что он ВИЧ-положительный. У меня и сейчас много ВИЧ- положительных друзей и здесь, в России, и в Италии. Мы с ними общаемся, ходим друг к другу в гости. И страхов просто никаких не должно быть. Ничего страшного».

С 2006 по 2010 год Фонд выпускал ежемесячную газету «Шаги экспресс» — для людей, живущих с ВИЧ. Она рассылалась по всем регионам бесплатно. Основными ее получателями были государственные медицинские учреждения, обеспечивающие прием и медицинское обслуживание ВИЧ-положительных пациентов, а также НКО, организующие немедицинский сервис.
В газете освещались различные вопросы, касающиеся ситуации с ВИЧ-инфекцией в России, материалы для ВИЧ-положительных людей и их близких. По результатам мониторинга горячей линии «Шаги», материалы газеты обсуждались в группах взаимопомощи, в местах лишения свободы и др.
Профилактика и лечение ВИЧ-инфекции — одна из самых динамично развивающихся отраслей медицины. В этой сфере ведется большое количество исследований, результаты которых порой очень сильно меняют подходы к ведению пациентов с ВИЧ-инфекцией в клинической практике.
В мире существует несколько специализирующихся на данной тематике изданий, выходящих с высокой периодичностью, что позволяет зарубежным специалистам быстро внедрять последние разработки и совершенствовать профилактику и лечение ВИЧ-инфекции.


Роксана Бабаян | Roxana Babayan:
«Мы всегда считали, что все проблемы только на страшном Западе, где есть дискриминация, болезни, трудности общественного и политического толка. А у нас может быть только светлое будущее… Но сегодня мы видим, что эти проблемы у нас есть, и мы абсолютно не готовы принять их. Тем не менее мы, люди среднего поколения, обязаны это сделать сами и помочь в этом молодым».

С 2007 по 2009 год фонд «Шаги» выпускал русскоязычную версию журнала «JAIDS», одного из наиболее популярных в мире журналов по тематике ВИЧ/СПИДа. Научным редактором русскоязычной версии журнала была профессор Аза Гасановна Рахманова.
Также был издан пилотный выпуск журнала для специалистов, работающих в области ВИЧ/СПИДа, «Шаги профессионал».
В рамках проекта «равный–равному» фонд «Шаги» при поддержке фармкомпании «ГлаксоСмитКляйн» в 2005 году издал три брошюры.
Первые две («Если я положительный» и «Нужна ли мне терапия?») — это рассказы от первого лица о принятии диагноза и опыте приема терапии, написанные Игорем Пчелиным. Эти рассказы основаны на многолетнем опыте автора и его консультировании по принципу «равный–равному» после постановки ВИЧ-положительного диагноза.
Третья брошюра — «Дневник пациента» — ставила целью повысить у ВИЧ-инфицированных людей ответственность за их здоровье. Такие дневники уже давно распространены во всем мире, и врачи сами помогают своим пациентам заполнять их. Таким образом, пациент проявляет инициативу, активно консультируется со специалистом и больше узнаёт о своем здоровье.
Контрольные экземпляры брошюр были тогда же разосланы во все региональные СПИД-центры. Медицинские работники и люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, высоко оценили качество этих брошюр и потребность в них, и из 57 регионов России пришли просьбы о продолжении серии, в особенности по направлениям: «Для родителей», «Побочные эффекты» и «ВИЧ и ТБ».
Поэтому выпуск изданий в рамках проекта «равный–равному» был продолжен, и вскоре появились брошюры «Нам, родителям…», «Надо ли бояться побочных эффектов?», «ВИЧ и коинфекции, гепатиты, туберкулез» и «Оппортунисты: что это такое?».
Эти брошюры пережили уже восемь изданий, причем каждая новая публикация выпускалась с изменениями и дополнениями: специалисты фармкомпаний и Федерального СПИД-центра добавляли новые сведения о ВИЧ-терапии.
Газету «Шаги экспресс», к сожалению, пришлось закрыть. А вот выпуск журнала «Шаги профессионал» успешно продолжается. В Интернете можно работы Фонда, находится архив этого журнала и других информационных материалов.
Недавно при поддержке компании «Джонсон и Джонсон» был открыт Социальный центр «Шаги» в Москве на Электрозаводской, где работают группы взаимопомощи и ведут консультации специалисты. Фондом регулярно проводятся тренинги по разным направлениям.
Еще один проект нашел большую поддержку в обществе. Это фотопроект «Наши лица, наши имена», цель которого — снижение стигматизации ВИЧ-положительных людей.
Руководители Благотворительного фонда борьбы со СПИДом «Шаги» Владимир и Игорь Пчелины, их коллеги, помощники и друзья уверены в важности своей работы и считают необходимым объединение всех общественных сил на борьбу с глобальной эпидемией.

Игорь Пчелин:
«Чем больше знаменитых людей своим примером будут помогать нам бороться со стигматизацией в обществе, тем больше ВИЧ-положительных будут открывать свои лица, а значит, перестанут бояться и почувствуют себя полноценными членами нашего общества. Мы выражаем большую благодарность Елене Васильевне Образцовой, Владимиру Владимировичу Познеру, Вячеславу Михайловичу Зайцеву, Роксане Рубеновне Бабаян, Юлии Васильевне Белянчиковой, Ричарду Гиру за помощь, понимание и отзывчивость в этом проекте».

“Shagi” (“Steps”) – a Foundation, a Magazine, a Life

Vladimir and Igor Pchelins, father and son, are the founders of the Charitable Foundation “Shagi” (“Steps”).
In 1997 Igor was diagnosed with HIV. Doctors gave a young man eight years of life, and together with his father he decides to spend these years helping people who faced the same situation, victims of the global epidemic.
They create a website hiv-aids.ru, which provides HIV-positive people with information about the first steps after the diagnosis – what to do, where to go, everything about AIDS Centres and treatment options.
In 2001, Vladimir and Igor organize a magazine titled “Shagi”. It was specifically intended for people living with HIV/AIDS and their nearest and dearest.


Вячеслав Зайцев | Vyacheslav Zaitsev:
«Любой цивилизованный человек понимает, что нельзя проявлять равнодушие по отношению к ВИЧ-положительным людям. И я, будучи на стороне этих людей, призываю всех, кто может хоть чем-то помочь им, — помогайте! Мне кажется, что сейчас уже весь мир понял это».

In 2004, the Pchelins decide to create their own charitable public foundation “Shagi”.
It was created to help certain individuals affected by HIV/AIDS. It’s motto is: “We know how to live with it.” The main method of work is peer education and consulting. Among the key tasks set by the Foundation to its members is to raise awareness of PLWHAs, their relatives, healthcare and social workers through periodicals, manuals, web resources, conferences and seminars. The Foundation develops and implements programs of psychological and social adaptation of people with HIV and related diseases, as well as programs against discrimination and stigmatization of people affected with HIV. For several years free phone hot line was operational with HIV+ peer consultants working there on the line.
“Shagi” has been elaborating and implementing projects aimed for real help. For example, the project “School of the patient” is designed for people who are learning to live with HIV.
Project “Our faces, our names” has found great support in the broad society. This is a photo project, which aims at reducing stigmatization of people living with HIV.


Ричард Гир | Richard Gere:
«Для меня СПИД — это манифестация человеческого безразличия… Эта трагедия показала, как мы все взаимосвязаны. Нет никакого разделения. Мы братья и сестры. И мы победим эту болезнь. Но только с помощью наших сердец, а не с помощью денег и ресурсов».

Here is how Igor Pchelin explains his idea of the project: “The more famous people by their example will help us to fight stigma in the society, the more HIV-positive will open their faces, and hence will not be afraid anymore, and will become able to feel themselves full-fledged members of our society. We express our thanks to Elena Obraztsova, Vladimir Pozner, Vyacheslav Zaitsev, Roxana Babayan, Julia Belyanchikova and Richard Gere for their help, understanding and responsiveness in this project.”
Foundation “Shagi” has created a number of online resources, including a social network for people living with HIV/AIDS, a dating site for them, and several forums.
In 2007–2009 the Foundation was publishing a Russian version of the magazine “JAIDS”, one of the world’s most popular magazines on the issue of HIV/AIDS.
— Vladimir, what projects are in progress now?
— We continue publishing “Shagi – professional” magazine, Hotline “Shagi” is on again, and with the support of «Johnson & Johnson» a Social Centre “Shagi” was opened in Moscow on Elektrozavodskaya, where we have self-help groups and expert consultation office.

Игорь и Владимир Пчелины прошли через ад. И выжили Новости дня - Свободная Пресса

Эта история проста и незатейлива, потому что в ней пойдет речь о вечном — о любви, верности, мужестве и преданности. Эта история — невероятная, потому что в ней, как в мексиканском сериале, присутствуют потерянные и обретенные дети, смертельная болезнь и счастливый конец. Если в теме СПИДа вообще может быть что-то счастливое…

Жизнь Владимира Пчелина четко поделена на две части: до и после появления в его жизни сына Игоря. Да, вот так бывает: бывшая, очень давняя возлюбленная привела к нему в дом 17-летнего отрока и сказала: «Вот твой сын, и теперь он будет жить с тобой». Растерянность уступила месту страху: что делать с этим мальчиком, который так причудливо похож и не похож на него самого?

До этой встречи Владимир жил беззаботно и — так, как хотел. Учился, чтобы получить диплом, работал в кино — потому что к творчеству тянулась душа, ходил по подиуму, потому что был высок и хорош собой, сам Слава Зайцев, тогда еще не такой знаменитый, привел его в Дом моды на Кузнецком. Потом на спор поступил в Школу-студию МХАТ — легко прошел все туры и экзамены, поучился два года у знаменитых стариков МХАТа, но понял, что театр — это не его. Да и пора было приносить в дом зарплату, помогать матери. Он устроился официантом, быстро стал метрдотелем, получил престижное место в ресторане Интуриста. Обеспеченная, красивая, легкая жизнь, в которой алкоголь занимал не последнее место.

А потом он стал отцом взрослого сына. И через два месяца совместной жизни понял, что родительские хлопоты — не для него, что он не может и не умеет наладить с мальчиком контакт, а парень — непростой, с ершистым характером, большую часть времени проводивший на улице. Он так сыну и сказал: «Тебе нужно вернуться к маме». И вздохнул с облегчением, когда парень развернулся и ушел. А через три дня соседи сказали, что Игорь никуда не ушел, а ночует в подъезде чуть ли не на коврике у самой его двери. Конечно, он открыл эту дверь — и другую дверь открыл, которая вообще всегда была заперта на сто ключей — в свою собственную душу…

Так они начали двигаться вдвоем. Игорь — к образованию, хорошим манерам и культуре. Владимир — к абсолютно трезвой жизни, наполненной приятными заботами и отцовскими хлопотами.

«СП»: — А как вас называл Игорь?

— Он очень долго искал правильное слово для обращения ко мне. «Папой» назвал пару раз, а потом придумал ВЭА — по моим инициалам (Владимир Андреевич), а потом упростил до Вашич — так называет меня и он, и все его друзья. Нам было хорошо вдвоем, хотя мы сразу же договорились, что не будем вмешиваться в личную жизнь друг друга.

«СП»: — Игорь взял вашу фамилию?

-Да. Когда пришло время оформлять его юридическое присутствие в моей квартире — а иначе я не мог даже врача вызвать в случае необходимости, его спросили, какую фамилию он выбирает. Игорь ответил: «Отцовскую…» Я — в общем-то, суровый мужик, но в тот момент слезы защипали глаза…

В середине 90-х отец начал замечать слабость и какое-то особое, нехорошее состояния сына. Он всегда был болезненный, но тут особый случай: быстро уставал, язык постоянно обложен, а однажды, когда сын сидел за рулем, а он рядом, Владимир увидел, как после легкого прикосновения к уху у Игоря потекла по щеке струйка крови. Сердце сжалось уже не в первый раз. Начались обследования, но кровь на ВИЧ назначили сдавать далеко не сразу. Когда Игорь узнал результаты анализа — они оказались положительными — первым делом пришел, конечно, к отцу.

«СП»: — Вы испугались?

— Гораздо больше я испугался, когда Игорь на катке сломал ногу. Представляете, мне звонит незнакомая женщина и говорит: «С вашим сыном несчастье, но если вы поторопитесь — можете успеть». Вот это был ужас! Оказалось, что ему вызвали «скорую», и добрая женщина имела в виду, что я могу успеть на каток до ее приезда. Страх меня сковал, когда у него случился аппендицит, а он сбежал из больницы и довел дело до перитонита. А здесь я был совершенно спокоен, потому что понимал — от моего спокойствия зависит настроение Игоря, которому и так было хреново. Я ему сказал, что мы сейчас вместе поедем на Соколиную Гору, где находился городской СПИД-центр, и я тоже сдам анализ. Мы тогда еще не знали, что ВИЧ-инфекция не передается через полотенце, чашку или комариный укус. К сожалению, у Игоря диагноз подтвердился. Он чувствовал себя очень плохо: весь был покрыт герпесом, страшно худой, обессиленный. Ему пообещали 8 лет жизни при условии грамотного приема антивирусных препаратов. Я обрадовано подумал: «8 лет — это так много!» И мы сели думать, что нам предстоит успеть за эти восемь лет.

Они придумали очень простую вещь: сделать достоянием всех то, что пережили сами. Потому что к тому времени уже появились препараты, помогающие ВИЧ-инфицированным вести нормальный образ жизни, но не было информации: как себя вести, куда бежать, что делать, когда у вас самих или у ваших близких обнаружен положительный анализ. Игорь внедрил гениальную и простую, как все гениальное, идею — «равный равному». Это когда не врач рассказывает тебе про твою болезнь и про то, как надо с ней жить, а такой же, как ты — кто уже прошел через многое. Медработник может быть непрофессионален, может быть уставшим, может оказаться, в конце концов, равнодушным человеком (а разве такого не бывает?). Игорь — и такие, как он — расскажут о проблеме как-бы изнутри, через боль, они уже пропустили твою проблему через себя…

«СП»: — С чего вы начали?

— Игорь тогда уже освоил компьютер и предложил создать сайт. Сайт заработал по тому же принципу «равный равному». Дальше мы пошли в уже работавшую общественную организацию «СПИД инфосвязь», и там получили активную поддержку и первую финансовую помощь, начали издавать журнал.

А в 2004 году решили создать фонд помощи ВИЧ-инфицированным людям. Деньги на него мы заняли у бабушки, у которой много лет снимали дачу: она копила себе на похороны много лет, и дала нам 4 тысячи долларов. Конечно, через год мы все вернули. И фонд, журнал, газета существует с одним и тем же названием «Шаги». Это тоже придумал Игорь, и по-моему, очень удачно.

«СП»: — Много людей к вам обращается?

— Огромное количество! И не только на сайт — пишут письма в журнал, массу вопросов задают на встречах — мы с Игорем объехали почти всю страну. Игорь открыл лицо — и это тоже мужественный поступок. Особенно 10 лет назад, когда ВИЧ-инфицированные подвергались общественному гонению и им приходилось скрываться. Игорь говорил с попавшими в беду в открытую. Он написал две брошюры «Если я положительный» и «Нужна ли мне терапия», которые переиздавались уже 8 раз, а я вслед за ним написал о своей боли — «Нам, родителям».

Поясню: проблема сегодняшнего момента в лечении ВИЧ не в том, что нет препаратов — они как раз есть, доступны и совершенно бесплатны. Проблема в том, что люди боятся обращаться к врачам, боятся огласки, боятся принимать лечение — и таким образом упускают время. А ведь при современной медицине и при поддержке огромных средств, отпускаемых на борьбу со СПИДом, ВИЧ-инфицированные люди могут жить достаточно долгой и нормальной жизнью, если правильно лечатся.

Кстати, Игорю обещали 8 лет, уже прошло 10, и он полон планов на будущее. Три года назад отец и сын открыли бесплатную телефонную линию (очень надеемся, что она скоро станет круглосуточной), где дежурят ВИЧ-положительные консультанты, где действует тот же принцип «равный — равному» и девиз «Мы знаем, как с этим жить».

Запомните этот номер: 8−800−200−55−55.

Творчество, спорт и бизнес против ВИЧ

Владимир Пчелин. Директор фонда борьбы со СПИДом «Шаги», главный редактор журнала «Шаги профессионал», предназначенного для специалистов, работающих в области ВИЧ/СПИДа и ассоциированных заболеваний.

Как Владимир Пчелин вошел в тему ВИЧ/СПИДа.Это произошло в 1997 году, когда он узнал, что его сын Игорь инфицирован ВИЧ.

Первый шаг в этом направлении Владимир сделал, открыв вместе с сыном свой сайт в Интернете (www.hiv-aids.ru), на котором предоставлялась информация для всех ВИЧ-положительных людей и их близкого окружения. Параллельно он начал искать контакты с общественными организациями, занимающимися этой темой. В том же году Владимир начал помогать одной из таких организаций («СПИД инфосвязь») в выпуске нового издания для учреждений и компаний, работающих в области ВИЧ/СПИДа, а также для самих ВИЧ-положительных людей и их близкого окружения. Это был журнал «Круглый стол», распространяющийся по бесплатной рассылке на всей территории России и за ее пределами. С первых же шагов Владимиру удалось настолько грамотно и профессионально организовать выпуск и распространение этого журнала, что уже на следующий год это издание получает благодарность от Министерства здравоохранения как одно из лучших российских изданий по этой теме.

В эти годы СМИ России уделяют мало внимания теме ВИЧ/СПИДа, и потому периодическое издание, которое возглавил Владимир, явилось важным этапом в распространении информации среди людей, затронутых эпидемией, а также среди специалистов, занимающихся данной темой. Владимир в своем журнале освещает все значимые события, происходящие не только в России, но и за рубежом. Он подробно, с места событий, рассказывает о международных конференциях в Дурбане, Барселоне, Бангкоке, сравнивает методы борьбы с эпидемией в России, Бразилии, Канаде, Испании, Тайланде и других странах, в которых он бывает в командировках.

В 2001 году Владимир с Игорем на базе общественной организации «СПИД инфосвязь» организуют еще один журнал – «Шаги» – на этот раз непосредственно для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и их близкого окружения.

В 2002 году Владимир Пчелин становится штатным сотрудником РОО «СПИД инфосвязь», где возглавляет созданный им Отдел информации. В этот отдел вошли редакции двух журналов, а также отдел писем, веб-структуры, издательское направление (полиграфическая продукция). Он обучает персонал редакторскому и издательскому делу, выпускает для НКО авторские руководства «Создание печатных материалов» и «Справочник для начинающего редактора».

В 2003 году журнал «Круглый стол», возглавляемый Владимиром, становится лауреатом России в номинации «Лучшее печатное издание по теме ВИЧ/СПИДа».

В 2004 г. Владимир Пчелин был приглашен в качестве эксперта в Страновой координационный комитет РФ по Глобальному фонду, и, проработав там год, в 2005 г. он стал его членом.

В конце 2004 года Владимир с Игорем принимают решение о создании собственного Общественного благотворительного фонда по ВИЧ/СПИДу («Шаги»).

-Владимир, Вы знаете о проблеме ВИЧ не понаслышке, не из СМИ – в 1997 году Вы узнали, что Ваш сын Игорь ВИЧ-положителен. Вы и Ваш сын являетесь ярким примером мужества, оптимизма, силы духа. Тогда, 1997 году, люди знали о ВИЧ гораздо меньше, чем сейчас, стигматизация ЛЖВС была гораздо сильнее – можно было замкнуться, отстраниться от дел, отчаяться… Но Вы не только смогли преодолеть все трудности, связанные с этим заболеванием – вдвоем Вы сделали очень многое как для других людей, живущих с ВИЧ, так и для специалистов, лечащих ВИЧ-инфекцию. В чем Вы черпали энергию, что для Вас было стимулом к борьбе? Ведь, несмотря на все успехи медицины в области лечения ВИЧ-инфекции, сегодня, узнав о своем ВИЧ-положительном диагнозе, люди задают себе  вопрос: «Как жить дальше?..», и, к сожалению, не всегда находят на него ответ.

Так уж распорядилась судьба, что мы с сыном уже много лет в то время жили вдвоем – Игорь остался без матери, когда ему было шестнадцать, так что все эти годы наши радости и горести мы делили пополам.

Так было и в тот день, когда Игорь сообщил мне о том, что у него обнаружили ВИЧ. Накануне я отправил его к дерматологу, обнаружив у него на теле странные темные пятна. Помимо осмотра и предположительного диагноза герпеса и опоясывающего лишая, у него взяли на анализ кровь. И вот в тот день пришел ответ… Мы долго молчали, и тогда я спросил у него единственный раз за все время: «А ты догадываешься, откуда это?». Он отрицательно покачал головой, и больше я никогда не задавал ему этого вопроса. Оставалась последняя слабая надежда, что произошла ошибка, и я ухватился за это. Видя, как Игорь напуган, я сказал, не знаю зачем, что тоже сдам анализ вместе с ним, и сразу же пожалел об этом, ожидая резкой реакции с его стороны. Я думал, он разозлится, начнет говорить: «Какие глупости, при чем здесь ты?», или что-то в этом роде. Но он, к моему удивлению, воспринял это спокойно и даже, как мне показалось, с радостью. Уже потом, спустя годы, он поведал мне, что был благодарен за такое мое решение, потому что ему тогда действительно было страшно, и то, что я предложил ему пойти вместе сдавать анализы, очень поддержало его в тот момент.

Повторный анализ подтвердил диагноз. Беседуя тогда с врачом, я только спросил: «Сколько ему осталось?». Врач смутилась и попыталась как-то уйти от прямого ответа, но я настаивал и, наконец, она сказала: «Ну, лет восемь, учитывая то, что заражение, судя по всему, произошло несколько лет назад…». И тогда я стал думать только об одном – что сделать, чтобы он мог продолжать жить и, по возможности, подольше.

Мне повезло – Игорь не замкнулся, а стал жадно изучать все, что каким-то образом было связано с его заболеванием. Будучи человеком упорным, он быстро освоился в новой теме, и вскоре уже у него возникла потребность помогать таким же как он ребятам, передавая им свои знания и навыки. Я, как мог, помогал ему в этом. Так, шаг за шагом, мы втянулись в это настолько, что борьба с недугом и помощь ВИЧ-положительным стали делом всей нашей жизни.

-Для ВИЧ-положительных очень важна поддержка окружающих, особенно родных. Как быть родителям, чей ребенок узнал о своем положительном ВИЧ-статусе? Как правильно строить отношения друг с другом, если эта проблема затронула семью?

Ребенок для нас, родителей, остается ребенком и в 16 и в 35, и поскольку речь у нас сегодня пойдет о наших ВИЧ-инфицированных детях (независимо от пола и возраста), то для простоты понимания я буду пользоваться терминами «ваш ребенок» или «дети».

Одна из проблем, с которой сталкиваются наши дети, получая диагноз, – это необходимость сообщить о своей болезни родителям или близким. По разным причинам, но они часто откладывают этот «момент истины»… Бывает, дети боятся говорить нам о своем диагнозе, опасаясь за наше здоровье – больное сердце, например. Тем не менее, если ваш ребенок узнал о своем диагнозе и первый шок перенес в одиночку, то, по прошествии какого-то времени, ему все равно очень захочется облегчить свою душу, выговориться, поделиться с кем-то этой информацией. Хочется, конечно, поделиться с близким человеком. Но как? Когда сказать? Ваш ребенок прекрасно понимает, что такое признание вызовет шок и у вас. И он откладывает это признание, готовится к этому разговору, думает о возможных его последствиях… Поэтому, когда такой разговор все-таки состоится, постарайтесь держать себя в руках. Ведь от этого первого разговора будут зависеть все дальнейшие взаимоотношения с вашим сыном или дочерью.

В то же время не бойтесь проявления чувств – слезы в такой ситуации естественны и сближают людей. Ваша искренность, спокойствие, намерение всем всеми силами помочь своему ребенку помогут вам обоим в этой ситуации.

-Сейчас также растет выявляемость ВИЧ-инфекции среди людей старшего поколения – 40-50 лет.  Казалось бы – все опасности, все риски уже давно миновали, жизнь устоялась и вдруг такой диагноз! Здесь и стыд, и боль, и непонимание: за что? Стыдно в первую очередь перед детьми. Как быть в этом случае и детям и родителям? Как удержаться от осуждения, где найти понимание?

Начну с последнего Вашего вопроса: где найти понимание? Я думаю, только у друзей, потому как если друзья отвернулись от вас, значит – это не друзья. Кстати, хорошая проверка дружбы, если конечно вы к этому готовы. От осуждения  и непонимания многих людей вы, конечно, не спрячетесь – так уж устроен мир. Но вопрос: а зачем им об этом знать? С детьми такая же история. Если у вас до этого было полное понимание с детьми, значит – нечего бояться, ну а если нет, то не стоит и пробовать.

-Какие направления профилактики ВИЧ-инфекции наиболее перспективны, на Ваш взгляд? (лекции, тренинги, акции, развитие волонтерства). На что нужно делать упор в первую очередь?(безопасный секс, верность одному партнеру, воздержание, регулярное прохождение теста на ВИЧ).

Собственно, все Вами перечисленное и является ответами на этот вопрос. Лекции? Конечно нужны, особенно в молодежной среде, в учебных заведениях. Но и людям старшего возраста не мешало бы послушать, исходя из Вами же сказанного выше относительно 40-50-летних.

Тренинги. Конечно нужны. Но в данном случае это, на мой взгляд, несколько узкопрофильное мероприятие, в основном для активистов.

Акции. Тоже нужны. Но смотря какие и как они организованы. К примеру, акции, посвященные Дню памяти и Дню борьбы – эти акции очень нужны, как способ привлечения внимания общественности к проблеме. Кроме того, на этих акциях можно организовывать очень много нужных мероприятий: от раздачи информационных материалов до добровольного и анонимного тестирования на ВИЧ.

Волонтеры. Безусловно, хорошее, полезное, нужное дело. Но волонтеры – это мера временная, на ту же акцию, конференцию или еще какое-то подобное мероприятие. Но в серьезной, долгосрочной работе упор на волонтеров делать, конечно, нельзя. Хотя бы потому, что волонтер – человек вольный: хочу – работаю, хочу – нет. А в серьезном деле так нельзя.

Теперь, о безопасном сексе, верности одному партнеру, воздержании и регулярном прохождении теста на ВИЧ. Что касается воздержания, то тут я не совсем понимаю, как это делать по жизни. Ведь это даже с медицинской точки зрения не очень-то хорошо. Одной из причин простатита, к примеру, урологи называют именно застой, т.е. долгий перерыв или воздержание в половой жизни.

Верность одному партнеру. Конечно же, да! Но об этом можно только мечтать, а жизнь есть жизнь, и она нам преподносит порой такие сюрпризы, что мало не покажется. Так что остается все же как-то обезопасить себя, ну и, конечно, регулярно проверяться. 

-Владимир, Вы столько лет возглавляете издание журнала о лечении ВИЧ и коинфекций – что бы Вы могли посоветовать нашим региональным СМИ в вопросах освещения темы ВИЧ-инфекции?

Так что тут посоветуешь? У нас, как и у врачей – главным правилом должно быть: «Не навреди!». Сейчас ведь можно печатать все. Цензуры никакой нет. Но у любого журналиста, если он себя таковым считает, должен быть свой внутренний цензор, совесть, если хотите. Нельзя в погоне за жареными фактами калечить жизни людей – это должно быть основным правилом для любого честного журналиста. А в нашей теме очень легко, в погоне за славой, съехать до уровня желтой прессы. Сколько раз я отказывал журналистам только лишь потому, что им нужны были не люди, живущие с ВИЧ, а просто «новое мясо», чтобы сделать душещипательную историю на манер индийского или бразильского сериала.

Еще хотелось бы пожелать печатать побольше позитива – негатива и так слишком много в нашей жизни. Люди уже устали от всех этих ужасных историй, они хотят услышать о чем-то, что хорошо кончается. Пусть даже это будет похоже на сказку. Собственно, а почему бы и нет? Сейчас нам этого очень не хватает.

-Как Вы проводите свободное время? Чем увлекаетесь? Есть ли хобби, которое приносит истинное удовольствие?     

Все дело в том, что последние 15 лет, с тех пор как я начал заниматься темой СПИДа, понятие «свободное время» потеряло для меня смысл. Я и до этого многие годы работал дома как технический редактор одного из научных журналов Академии наук, и поэтому мой график уже тогда не был нормирован. А уж когда начал СПИДом заниматься и окружением моим в основном стала молодежь, какое тут может быть свободное время?)))) Так что у меня все как-то смешалось воедино и перетекает из одного в другое. И что самое интересное – работа для меня стала хобби, и наоборот. Я не могу сидеть без дела. В отпуск беру с собой ноутбук. Зато какое наслаждение: сидишь возле бассейна с компом – и вроде отдыхаешь, и в то же время работаешь. Два наслаждения в одном!

Вот так как-то все странно)))     

Игорь и Владимир Пчелины прошли через ад. И выжили Новости дня - Свободная Пресса

Эта история проста и незатейлива, потому что в ней пойдет речь о вечном — о любви, верности, мужестве и преданности. Эта история — невероятная, потому что в ней, как в мексиканском сериале, присутствуют потерянные и обретенные дети, смертельная болезнь и счастливый конец. Если в теме СПИДа вообще может быть что-то счастливое…

Жизнь Владимира Пчелина четко поделена на две части: до и после появления в его жизни сына Игоря. Да, вот так бывает: бывшая, очень давняя возлюбленная привела к нему в дом 17-летнего отрока и сказала: «Вот твой сын, и теперь он будет жить с тобой». Растерянность уступила месту страху: что делать с этим мальчиком, который так причудливо похож и не похож на него самого?

До этой встречи Владимир жил беззаботно и — так, как хотел. Учился, чтобы получить диплом, работал в кино — потому что к творчеству тянулась душа, ходил по подиуму, потому что был высок и хорош собой, сам Слава Зайцев, тогда еще не такой знаменитый, привел его в Дом моды на Кузнецком. Потом на спор поступил в Школу-студию МХАТ — легко прошел все туры и экзамены, поучился два года у знаменитых стариков МХАТа, но понял, что театр — это не его. Да и пора было приносить в дом зарплату, помогать матери. Он устроился официантом, быстро стал метрдотелем, получил престижное место в ресторане Интуриста. Обеспеченная, красивая, легкая жизнь, в которой алкоголь занимал не последнее место.

А потом он стал отцом взрослого сына. И через два месяца совместной жизни понял, что родительские хлопоты — не для него, что он не может и не умеет наладить с мальчиком контакт, а парень — непростой, с ершистым характером, большую часть времени проводивший на улице. Он так сыну и сказал: «Тебе нужно вернуться к маме». И вздохнул с облегчением, когда парень развернулся и ушел. А через три дня соседи сказали, что Игорь никуда не ушел, а ночует в подъезде чуть ли не на коврике у самой его двери. Конечно, он открыл эту дверь — и другую дверь открыл, которая вообще всегда была заперта на сто ключей — в свою собственную душу…

Так они начали двигаться вдвоем. Игорь — к образованию, хорошим манерам и культуре. Владимир — к абсолютно трезвой жизни, наполненной приятными заботами и отцовскими хлопотами.

«СП»: — А как вас называл Игорь?

— Он очень долго искал правильное слово для обращения ко мне. «Папой» назвал пару раз, а потом придумал ВЭА — по моим инициалам (Владимир Андреевич), а потом упростил до Вашич — так называет меня и он, и все его друзья. Нам было хорошо вдвоем, хотя мы сразу же договорились, что не будем вмешиваться в личную жизнь друг друга.

«СП»: — Игорь взял вашу фамилию?

-Да. Когда пришло время оформлять его юридическое присутствие в моей квартире — а иначе я не мог даже врача вызвать в случае необходимости, его спросили, какую фамилию он выбирает. Игорь ответил: «Отцовскую…» Я — в общем-то, суровый мужик, но в тот момент слезы защипали глаза…

В середине 90-х отец начал замечать слабость и какое-то особое, нехорошее состояния сына. Он всегда был болезненный, но тут особый случай: быстро уставал, язык постоянно обложен, а однажды, когда сын сидел за рулем, а он рядом, Владимир увидел, как после легкого прикосновения к уху у Игоря потекла по щеке струйка крови. Сердце сжалось уже не в первый раз. Начались обследования, но кровь на ВИЧ назначили сдавать далеко не сразу. Когда Игорь узнал результаты анализа — они оказались положительными — первым делом пришел, конечно, к отцу.

«СП»: — Вы испугались?

— Гораздо больше я испугался, когда Игорь на катке сломал ногу. Представляете, мне звонит незнакомая женщина и говорит: «С вашим сыном несчастье, но если вы поторопитесь — можете успеть». Вот это был ужас! Оказалось, что ему вызвали «скорую», и добрая женщина имела в виду, что я могу успеть на каток до ее приезда. Страх меня сковал, когда у него случился аппендицит, а он сбежал из больницы и довел дело до перитонита. А здесь я был совершенно спокоен, потому что понимал — от моего спокойствия зависит настроение Игоря, которому и так было хреново. Я ему сказал, что мы сейчас вместе поедем на Соколиную Гору, где находился городской СПИД-центр, и я тоже сдам анализ. Мы тогда еще не знали, что ВИЧ-инфекция не передается через полотенце, чашку или комариный укус. К сожалению, у Игоря диагноз подтвердился. Он чувствовал себя очень плохо: весь был покрыт герпесом, страшно худой, обессиленный. Ему пообещали 8 лет жизни при условии грамотного приема антивирусных препаратов. Я обрадовано подумал: «8 лет — это так много!» И мы сели думать, что нам предстоит успеть за эти восемь лет.

Они придумали очень простую вещь: сделать достоянием всех то, что пережили сами. Потому что к тому времени уже появились препараты, помогающие ВИЧ-инфицированным вести нормальный образ жизни, но не было информации: как себя вести, куда бежать, что делать, когда у вас самих или у ваших близких обнаружен положительный анализ. Игорь внедрил гениальную и простую, как все гениальное, идею — «равный равному». Это когда не врач рассказывает тебе про твою болезнь и про то, как надо с ней жить, а такой же, как ты — кто уже прошел через многое. Медработник может быть непрофессионален, может быть уставшим, может оказаться, в конце концов, равнодушным человеком (а разве такого не бывает?). Игорь — и такие, как он — расскажут о проблеме как-бы изнутри, через боль, они уже пропустили твою проблему через себя…

«СП»: — С чего вы начали?

— Игорь тогда уже освоил компьютер и предложил создать сайт. Сайт заработал по тому же принципу «равный равному». Дальше мы пошли в уже работавшую общественную организацию «СПИД инфосвязь», и там получили активную поддержку и первую финансовую помощь, начали издавать журнал.

А в 2004 году решили создать фонд помощи ВИЧ-инфицированным людям. Деньги на него мы заняли у бабушки, у которой много лет снимали дачу: она копила себе на похороны много лет, и дала нам 4 тысячи долларов. Конечно, через год мы все вернули. И фонд, журнал, газета существует с одним и тем же названием «Шаги». Это тоже придумал Игорь, и по-моему, очень удачно.

«СП»: — Много людей к вам обращается?

— Огромное количество! И не только на сайт — пишут письма в журнал, массу вопросов задают на встречах — мы с Игорем объехали почти всю страну. Игорь открыл лицо — и это тоже мужественный поступок. Особенно 10 лет назад, когда ВИЧ-инфицированные подвергались общественному гонению и им приходилось скрываться. Игорь говорил с попавшими в беду в открытую. Он написал две брошюры «Если я положительный» и «Нужна ли мне терапия», которые переиздавались уже 8 раз, а я вслед за ним написал о своей боли — «Нам, родителям».

Поясню: проблема сегодняшнего момента в лечении ВИЧ не в том, что нет препаратов — они как раз есть, доступны и совершенно бесплатны. Проблема в том, что люди боятся обращаться к врачам, боятся огласки, боятся принимать лечение — и таким образом упускают время. А ведь при современной медицине и при поддержке огромных средств, отпускаемых на борьбу со СПИДом, ВИЧ-инфицированные люди могут жить достаточно долгой и нормальной жизнью, если правильно лечатся.

Кстати, Игорю обещали 8 лет, уже прошло 10, и он полон планов на будущее. Три года назад отец и сын открыли бесплатную телефонную линию (очень надеемся, что она скоро станет круглосуточной), где дежурят ВИЧ-положительные консультанты, где действует тот же принцип «равный — равному» и девиз «Мы знаем, как с этим жить».

Запомните этот номер: 8−800−200−55−55.

Что нужно знать о ВИЧ в России: заражение и лечение

В Пермском крае ВИЧ-положительный мужчина пришел в местную поликлинику, чтобы узнать, где получить лекарства — их государство предоставляет бесплатно. Врач отреагировал неадекватно: с криками: «Вы сейчас всех перезаражаете» — выбежал из кабинета. Что нужно знать о вирусе иммунодефицита человека в России и почему даже доктора в нашей стране оказываются некомпетентными — в материале «360».

В маленьком городе Ныробе ВИЧ-положительный мужчина освободился из колонии — там он узнал о своем статусе и начал получать лечение. Препаратов оставалось на две недели, и он пошел в местную поликлинику, чтобы узнать, где может продолжить получать медикаменты — терапию прерывать нельзя. Врач, к которому он попал, выбежал из кабинета с криками: «Немедленно отойдите от стола… У нас таких нет. Вы тут сейчас всех перезаражаете!» И пожелал пациенту скорейшей смерти.

Такое невежество в России, к сожалению, не редкость. До сих пор многие люди даже с медицинским образованием не знают простейших фактов о вирусе иммунодефицита человека. Например, ВИЧ не передается по воздуху, через прикосновение и даже слюну.

Группы риска

На 31 декабря 2019 года в России зарегистрированы 1,42 миллиона ВИЧ-положительных граждан, из которых умерли 355 тысяч. Об этом «360» рассказал директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский.

Сейчас очень распространен миф о том, что ВИЧ-положительные — это в основном наркоманы или люди, имеющие беспорядочные половые связи, что деловой мужчина или ухоженная девушка не могут стать носителями вируса. Однако ситуация значительно сложнее. Определить ВИЧ-статус человека нельзя по внешности. Каждый может оказаться носителем.

Покровский отметил, что сегодня ВИЧ-инфекция вышла за пределы уязвимых групп населения, большая часть заражений происходит не при употреблении наркотиков и не при гомосексуальных контактах (порядка 2,5%), а при сексуальных контактах между мужчиной и женщиной.

Таким образом, сейчас в группе риска почти все население находится, не только представители уязвимых групп

Вадим Покровский.

Как обезопасить себя от ВИЧ?

Врач-гинеколог и автор книги Project woman Дмитрий Лубнин пишет, что если вы или ваш партнер не имеете привычки спрашивать у сексуального партнера справку о здоровье и отсутствии заболеваний, передающихся половым путем (ЗППП), то среди предыдущих партнеров, которые также не спрашивали друг у друга о результатах анализов, мог оказаться инфицированный человек. И если большую часть ЗППП можно вылечить, то ВИЧ остается с человеком на всю жизнь.

Тем не менее если вовремя начать лечиться, то жить с ВИЧ можно очень долго, можно даже иметь здоровых детей. Но, по официальной статистике, в России терапию проходят порядка 500 тысяч, это чуть больше трети всех заболевших. Более того, председатель регионального благотворительного общественного фонда борьбы со СПИДом «Шаги» Игорь Пчелин заметил в разговоре с «360», что в России лечение начинают не с момента постановки диагноза, а с определенной стадии поражения организма вирусом.

Сейчас во всех развитых странах мира рекомендуют начинать лечение с постановки диагноза. У нас этого нет. Согласно клиническим протоколам, лечение назначается где-то в 47-50% случаев

Важно знать!

Игорь Пчелин обратил особенное внимание на то, что в России как проверка, так и лечение ВИЧ полностью бесплатны и анонимны. Человек, который хочет сдать анализ, не должен бояться того, что сведения о нем будут разглашены. По закону врачи не имеют права нарушать конфиденциальность пациента. Но, к сожалению, по словам Вадима Покровского, именно в медицинском сообществе чаще всего встречается дискриминация ВИЧ-инфицированных людей.

Центры по профилактике и борьбе с ВИЧ и СПИД, так называемые СПИД-центры, работают во всех регионах России, ближайший к вам можно посмотреть на интерактивной карте. Лечение ВИЧ в России в теории должно находиться на высоком уровне — необходимые препараты есть. Но проблема в том, что многие люди не проверяются и не знают о распространении инфекции.

Оказалось, что у нас миллионы людей не знают, что у нас такой большой рост распространения ВИЧ-инфекции. Это значит, что профилактические программы, которые осуществляет государство, неэффективны и не доходят до большого количества населения

Вадим Покровский.

Как можно и как нельзя заразиться ВИЧ?

Огромная проблема России заключается именно в том, что широкая общественность не знает, как можно и как нельзя получить вирус иммунодефицита человека. «360» напоминает основное.

ВИЧ не передается при поцелуях, рукопожатиях, объятиях и использовании одной посуды, при укусах насекомых, нанесении татуировок одноразовыми иглами и в салонах красоты, так как инструменты стерилизуются.

ВИЧ передается только через незащищенный половой контакт, переливание крови, кормление грудью, использование общих средств личной гигиены (зубные щетки, бритвы, шприцы — но не передается через одежду и полотенца).

Вич игорь пчелин — Лечение ВИЧ и СПИД

СПИД-диссиденты умирают сами и тянут за собой других

Оле было 2,5 года. На протяжении всей ее жизни мама Оли боролась с врачами. Она объясняла медикам, что ВИЧ — это крутая мистификация, что все зло — от лекарств, что она травить свою девочку не будет. Она наняла юриста. Она написала отказ от лечения.

Оля умерла от СПИДа в возрасте, когда дети даже не умеют говорить. Угасла в реанимации, наедине с капельницей. Умерла, потому что ее мама поверила аферистам, именующим себя СПИД-диссидентами. Людям, громко и шумно отрицающим сам факт существования ВИЧ.

В Екатеринбурге у СПИД-диссидентов гнездо. И на их совести — смерти как минимум четырех малышей только в этом городе. По стране никто не считал. Но и это детское кладбище может вырасти: еще девять семей грудью встали, защищая своих ВИЧ-позитивных детей от врачей и лечения…

Про Олю (имя изменено) мне рассказала врач-педиатр Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Мария Волынская:

— Раньше мы не пытались с этими СПИД-диссидентами бороться, просто перекрывали им кислород. Но на уровне кабинетов врачи уже ничего сделать не могут. И сейчас мы пишем в прокуратуру…

По ее словам, средняя продолжительность жизни ребенка с ВИЧ без лечения — всего 4–6 лет. Общаться с их родителями очень тяжело. Такие матери сами не принимают лекарств и приводят детей к педиатру в СПИД-центр только после многократных звонков. Но результатами анализов не интересуются, обсуждать здоровье ребенка не хотят.

— У Олиной мамы ВИЧ выявили еще до беременности, — рассказывает Мария Волынская. — Она пришла в СПИД-центр на третьем триместре, ей назначили лечение, но по результатам анализов было видно, что она их не принимает. Родился ребенок. Спустя год, после двукратной проверки, девочке установили диагноз: ВИЧ. Мама Олю ко мне приводила, но общение наше было формальным. А я видела, что состояние девочки ухудшается: Оля худела, пошли простуды детские без конца, пневмонии, рецидивный кандидоз, что, вообще-то, нехарактерно для ее возраста… И я поставила вопрос о начале лечения. И вот тут началось! Мама стала говорить, что ВИЧ — это мистификация. Что лекарство от него — это яд. Что надо лечить то, чем Оля болеет. Пневмония? Значит, пневмонию… Разговаривали с ней много раз, подключали психолога, но настолько такие семьи закрыты, что даже это было сложно сделать… В конце концов, мать дала согласие на терапию, но по анализам я видела, что иммунитет у девочки падает, а вирусная нагрузка растет. Я матери сказала, что она не дает ребенку лекарства. Та ответила: «Я до конца буду утверждать, что давала лекарства, но они — неэффективны! И есть другие специалисты, ваше мнение не единственное!». Девочку не смогли спасти, она умерла в реанимации…

— А мама?

— Мама сейчас на терапии. То есть ей самой, чтобы поверить в ВИЧ и начать принимать лекарства, понадобилось пройти такой путь… Она сейчас вновь беременна, у нее сейчас неопределяемая вирусная нагрузка. И есть все основания утверждать, что ребенок будет здоровым…

Словарик

Тест на ВИЧ делают дважды. Первый определяет наличие антител к ВИЧ. Второй — ПЦР — наличие самого вируса.

Терапия (АРВТ), которую принимают при ВИЧ-инфекции, состоит не из одного «ядовитого препарата», как уверяют СПИД-диссиденты, а трех. ВИЧ-инфекция не вылечивается, но подавляется так, что вируса в крови остаются считаные единицы. Он не размножается и поэтому — безвреден.

У ребенка, который родился у ВИЧ+ матери, в крови присутствуют ее антитела к ВИЧ. Если они и через год не исчезнут — значит, увы, мать передала вирус ребенку. Чтобы этого не произошло, беременные должны принимать лекарства. В таком случае шанс родить ребенка без ВИЧ — 98%.

Адские советы

Одной из основных площадок, с которой СПИД-диссиденты дурят людей, является организация «Всероссийское родительское собрание», которая как раз и обосновалась в Екатеринбурге. На ее сайте среди прочего есть рубрика «ВИЧ-мистификация». Она набита всяким переводным мусором на тему «ВИЧ — это фармакологический заговор», но в том числе там можно найти советы.

Вот пишет Наталья. «Здравствуйте! Вкратце, у меня ВИЧ, ребенку поставили СПИД. У меня до сих пор таблетки остались (которые мне во время беременности прописали). Лекарство ребенку я запретила давать, а теперь с местной больницы меня терроризируют, названивают, принуждают всей семьей лечиться!..»

Ей ласково отвечает какая-то тетка, которая представляется врачом: «Надо забыть о том, что у Вас ВИЧ! А со СПИД-центром решить проблему можно несколькими путями:

— Не ссориться, взять лекарства, но не давать ребенку.

— Отказаться от лечения на законном основании (сами спидологи говорят, что принудительное лечение противозаконно)…»

Этим советам женщины следуют. Не так давно в том же Екатеринбурге умерла 2-месячная девочка. Через пять дней умерла ее мать. По материалам эпидрасследования выяснилось, что мать получила препараты, но не давала их ребенку и не пила сама. Об этом она сообщила врачу в реанимации, когда уже находилась в критическом состоянии…

— Всю информацию про «ВИЧ-мистификацию» такие матери берут на сайте «Родительского собрания» и одном из городских форумов, — говорит Мария Волынская. — Когда с мамами разговариваешь, они просто цитируют сайт, даже не анализируя…

Но «Родсобрание» помогает не только советом. В последнее время они начали давать юридические консультации — учить матерей писать правильные отказы от лечения своих детей — и даже ходить с родителями по врачам. Получается жутко.

У Надежды С. обнаружили ВИЧ в 2009 году. В августе 2012 года у нее родился сын. Уже через 4 месяца мальчик был доставлен в реанимацию инфекционного отделения. Предварительный диагноз — «порок сердца либо воспаление легких». Там выяснилось, что у него ВИЧ. Женщину вызвали на прием.

— Она пришла вместе с мужем и юристом «Родсобрания», — рассказывает Волынская. — Но когда я сказала маме, что малышу надо срочно начинать терапию, юрист бросился в атаку: «На каком основании? А вы кто такая, чтобы указывать, что они должны делать, а что нет?!» Он угрожал судом, тем, что «есть более компетентные эксперты», что они «проведут экспертную оценку моей деятельности» и так далее…

 

   
 

фото: Геннадий Черкасов

 

 

На мать ребенка это шоу произвело впечатление. И она села писать заявление: «Моим решением является полный ОТКАЗ от всех видов медицинского вмешательства по отношению к моему сыну сотрудников ОЦ СПИД. Потому что в моей ситуации, имея целый ряд несовпадений и противоречий, а также учитывая тот факт, что АРВТ не принесла ни одного случая выздоровления от ВИЧ-инфекции, я считаю нецелесообразным намеренно подвергать своего сына опасности, которая может произойти с ним во время приема данных препаратов, учитывая его и без этого крайне тяжелое состояние».

Мальчик умер через несколько месяцев. Врачи оказались бессильны перед миллионом вирусов, которые уничтожили всю его иммунную систему. Вскрытие показало туберкулез, менингит, панкреатит, отек мозга, цитомегаловирус и эрозию желудка, если вкратце.

…У такого маленького. Как он мучился, вы представляете?

— Два случая из четырех, которые закончились смертью, точно сопровождал юрист «Родительского собрания», — говорит Волынская. — То есть две смерти ребенка на его совести. Как он с этим живет? …Конечно, мы обычно успеваем спасти ребенка, но ситуация к этому моменту уже бывает критическая. Врачи родителям говорят-говорят о росте вирусной нагрузки, а те же этого глазами не видят! Ребенок им кажется здоровым. Они начинают что-то слышать, когда малыш уже на грани реанимации… Вот последний случай — он со счастливым концом. Ребенок выжил, ему 3 года. Там теперь вся семья на терапии, и у всех — неопределяемая вирусная нагрузка. Они здоровы!

Из письма главврача Екатеринбургского СПИД-центра А.Подымовой в прокуратуру:

«…серьезную проблему… создают деятели Общероссийского общественного движения «Всероссийское родительское собрание» (председатель Авдюшин Г.С.).

Общественное движение и его участники призывают на своем сайте, на форумах, а также во время консультаций беременных женщин и родителей ВИЧ-инфицированных детей отказываться от исполнения своих обязанностей — проводить химиопрофилактику, диагностику, диспансерное наблюдение, лечение ВИЧ-инфицированных детей, что ставит под угрозу жизнь и здоровье последних.

В результате вышеописанной деятельности в Свердловской области на сегодняшний день умерло 4 несовершеннолетних, родители которых хотя и получали препараты для детей, но не лечили их, что подтверждается результатами анализов и общим ухудшением состояния детей.

…Все эти действия родителей и беременных ВИЧ-инфицированных женщин стали следствием деятельности общественного движения. Просим рассмотреть вопрос о запрещении деятельности ООД «Всероссийское родительское собрание» на территории Свердловской области».

Артур Эш — а был ли мальчик?

Изначально СПИД-диссидентство в России проповедовал только — кроме шуток! — один патологоанатом из Сибири. Но в 2011 году про этих мракобесов кто-то умный решил рассказать по телевизору, в прайм-таймовом ток-шоу. Передача посвящалась вопросу: «Есть ли ВИЧ на самом деле?». И приглашенные «ведущие эксперты» — тот самый патологоанатом и депутат Митрофанов — в ходе передачи Александра Гордона пришли к выводу, что таки да, ВИЧ нет.

Гордон, конечно, тоже эксперт. В Интернете есть ролик, где он сидит и рассуждает: как ему в голову пришла мысль отрицать ВИЧ.

«…Если помните, первый, у кого диагностировали это заболевание, был такой американский теннисист Эш, который прожил с этим заболеванием 15 лет. И меня первое, что насторожило в этой истории, что у него было двое здоровых детей и здоровая жена. Хотя 15 лет они прожили вместе, и дети рождались в этом браке. Следовательно, подумал я, не так уж страшен черт. Если он есть…

…Я стал думать, начал искать литературу и столкнулся с тем, что называют ВИЧ-диссидентство. Где не маргиналы какие-нибудь, а вполне себе солидные ученые, в том числе ученые-вирусологи, выражали легкое недоумение: «Что же такое этот вирус?»…»

Молодец. Только у теннисиста Эша не было двоих детей. Была приемная дочь Кэмэра. Эту информацию в Википедии периодически трут, но можно посмотреть английскую версию. И вот после этого разговаривать уже бессмысленно.

И если будете смотреть ролик, обратите внимание, как Гордон периодически тянет руку к носу — это признак как минимум сомнения в собственных словах. Особенно на словах «ученые-вирусологи». Потому что большую часть СПИД-диссидентов составляют врачи других специальностей, журналисты, юристы.

Причем многие СПИД-диссиденты сами являются носителями ВИЧ, и они его отрицают прежде всего у себя. Они создают организации, выпускают книги и бюллетени. И потом умирают от СПИДа, до последнего его отрицая. Уже десятка полтора самых активных СПИД-диссидентов отправились в мир иной в возрасте лет 40, не больше. И умирают они, как правило, долго, мучительно, по нескольку лет страдая какой-нибудь редкой инфекцией.

Но, умирая, они тянут за собой в могилу других. В том числе — детей.

Очень хорошо об этом знает Игорь Пчелин, исполнительный директор ВОО «Объединение людей, живущих с ВИЧ».

— Игорь, а виден рост числа людей, которые под влиянием теорий СПИД-диссидентов отрицают у себя ВИЧ и отказываются его лечить?

— Рост есть, и он явный. Эта тенденция прослеживается уже 2–3 года, и сейчас даже обсуждается среди врачей. Недавно в московский роддом привезли женщину, так она грозилась в окно убежать, если к ней и ее ребенку подойдут с лекарствами. Врачи исчерпали все ресурсы и ничего не могли сделать.

— А как часто ты сам с ними сталкиваешься?

— Из тех 500 человек в неделю, с которыми я так или иначе общаюсь в Сети и по телефону, 20 человек — это те, кто отрицает, что у них ВИЧ. Они выходят на меня не сами: мне пишут их родные и близкие, обеспокоенные тем, что человек не принимает таблетки. Но если кто-то полгода может и подождать, то для беременных каждый час критичен!

Кроме того, в одной из соцсетей есть большая закрытая группа. Я в ней тоже состою, просто не делаю там комментариев, а отслеживаю ситуацию, выхожу на каких-то людей. Более того, они сами, диссиденты, звонят мне для консультаций. Там же есть упертые, а есть те, кому нужна туса, протест, они могут быть даже не очень убежденными. Соответственно, с одними можно работать, с другими — нет. Но на личный контакт они никогда не идут.

— Но переубедить можно?

— Конечно. Человек начинает слышать тебя примерно через неделю ежедневных разговоров. Мы болтаем, я рассказываю о лекарствах. Через неделю начинаются реальные вопросы. И более половины начинают принимать терапию.

— Чем можно переубедить — фактами или своей историей?

— Как правило, все обязательно скатывается на медицинские вопросы. Но это — тупик. Они на любой факт говорят: «Это компьютерная графика!» Так что я включаю «равного консультанта», рассказываю, что 30 лет живу с ВИЧ, 17 лет получаю терапию. Что я умирал, и больше рисковать и ставить над своей жизнью эксперименты не хочу. Я говорю, что это вам сейчас хорошо, но вы не знаете, что такое — лежать и умирать. Или держать за руку человека и знать, что он умирает. И умирает только потому, что в свое время сделал выбор — не принимать лекарства…

«Группа мертвяков…»

— Вот человек выступает в интернет-группе СПИД-диссидентов, рассказывает, как ему поставили диагноз и как он послал врачей. А можно проследить по сообщениям, что у него потом начало ухудшаться здоровье?

— Когда им становится плохо, они исчезают. И отследить их судьбу невозможно. Там толпа мертвяков висит, они уже умерли, но продолжают в группе состоять. А те женщины, кто рожает ребенка, которому все-таки тоже ставят диагноз ВИЧ, никогда в этом не признаются. Будут уверять, что родился здоровый. А я-то знаю! Они же со мной консультируются! Она о себе не думает, но о ребенке-то уже беспокоится! Но когда такой маме скажешь: «Вон, в группе новая девочка, расскажи ей о своем ребенке», — она откажется: «Признать, какая я была дура?!».

— А смерти среди СПИД-диссидентов растут?

— На одной из недавних конференций врачи в докладах говорили, что последние пять лет растет число пациентов, попавших к ним в последней стадии из-за того, что они отказались лечиться. Спасти их в этом случае почти невозможно. Люди до последнего настаивают, что ВИЧ нет, а потом у них уже отказывают органы…

— Как только их идеологи живут с таким грузом на совести?..

— Один из крупных диссидентов в той группе сам давно на терапии. Но у него имидж. Он никогда в этом не признается в силу своей убогости, нереализованности. Они же хотят «быть против», «открывать глаза» новичкам. Им бесполезно говорить, какое грязное дело они делают. Одна активистка там пишет о себе: «Работаю в СПИД-центре, веду группы беременных, закончила Пироговку». И советует: «Не принимайте терапию, врачам платят за то, что они вам ее назначают». Ну как беременная ей не поверит? А она не заканчивала Пироговку и не работает в этом СПИД-центре! Я делал запросы, сам ездил, документы смотрел. Сказки!

Еще у одной «гуру» пациент умер в Челябинске. Она утверждает, что нет ВИЧ-инфекции, а есть аутоиммунные заболевания, и лечит их преднизалоном. Она настропалила сестру и мать этого парня, чтобы те писали отказ от лечения. Парень умер в реанимации — там легких просто уже не было… По этому поводу, кстати, в этой группе был скандал, потому что там же не все упертые. Кто-то на самом деле хочет разобраться. И жить люди хотят…

— В чем причина того, что люди верят СПИД-диссидентам?

— В 80% человеку просто не проводилось консультирование, положенное нам по закону. Особенно в частных клиниках, лабораториях типа «Инвитро». Дадут бумажку: «Сообщать никуда не будем, идите». Человек в шоке, лезет в Интернет и среди других материалов видит: «ВИЧ нет». И он уже будет смотреть на проблему по-своему. Так что отсутствие консультирования и дает такие плоды, как СПИД-диссидентство. Плюс — с этого года не работает ни одна из всероссийских «горячих линий» по СПИДу. Семь лет работали, но больше нет финансирования… Приоритеты другие, мы не можем получить ни один грант от государства. Реальная социалка никого не интересует…

А напоследок давайте я вам расскажу о хорошем! На этой фотографии — Саша, она дает своей дочери Насте ретровир в сиропе. Здесь Насте месяц. Через год врачи окончательно сказали: «Ребенок здоров, ВИЧ у нее нет».

 

   
 

Фото: facebook.com

 

 

— На тот момент, когда я была беременна, — говорит Саша, — я уже несколько лет принимала терапию. Я начинала ее принимать на стадии СПИДа, я знала, что такое умирать без лекарств, — тогда их на всех не хватало, и я видела, как умирали люди. Так что никаких сомнений у меня не было. Я, как и все, часто ною, что надоело их принимать. Как и все, жалуюсь на «побочки», но на самом деле, конечно, воспринимаю АРВТ как чудо и как подарок Бога. Подарок мне и моей дочке. Потому что эта терапия позволяет оставаться в живых мне, заботиться о Настеньке, и позволила Насте остаться здоровой.



Source: www.lenoblspid.ru

Читайте также

Игорь пчелин о вич — Лечение ВИЧ и СПИД

Содержание статьи:

Отрицаюсь! 10 простых вопросов о ВИЧ-диссидентах.

Подробности
Опубликовано 12.10.2016 16:20

В последние месяцы ВИЧ-диссидентство активно обсуждается в СМИ. Несмотря на это, тема остаётся малоизученной, а популярность сообществ, отрицающих ВИЧ, только растёт.

Елена ДОЛЖЕНКО попыталась разобраться в том, что движет диссидентами, и почему это движение нельзя игнорировать.

1. Почему отрицающих ВИЧ/СПИД называют диссидентами?

Движение отрицающих ВИЧ/СПИД появилось в 1980-х годах, практически вместе с определением СПИДа, как болезни. В России скептики и отрицающие вирусную природу болезни предпочитают называть себя ВИЧ-диссидентами, очевидно сравнивая себя с инакомыслящими советской эпохи.

Ольга Ковех – одна из активисток движения ВИЧ-диссидентов в России. По некоторым данным работает врачом в подмосковной Власихе.

 

2. Почему ВИЧ-диссидентство это плохо?

Вопрос о том, лечиться или нет – личный выбор каждого. Но ВИЧ-диссиденты подвергают опасности и других людей, призывая их отказываться от антиретровирусной терапии.

Пример творчества ВИЧ-диссидентов:

Кроме того, диссиденты практикуют незащищённый секс, скрывая свой статус.

Почти хрестоматийный пример – житель Новосибирска Дмитрий Мартель – рэппер и ВИЧ-диссидент, в своих текстах рассказывавший о глобальной “ВИЧ-афере”. Сейчас мужчине грозит реальный срок, но не за передачу ВИЧ половым путём, а за секс с семиклассницей. Девушка подтвердила, что не знала о его статусе. 

 

3. Какой доказательной базой пользуются ВИЧ-диссиденты? 

Приверженцы движения отрицают существование ВИЧ или называют его “безобидным ретровирусом”, не связанным со СПИДом. Вся их аргументация, претендующая на научность, однообразна и давно опровергнута. Один из излюбленных тезисов ВИЧ-диссидентов – вирус не выделен ни в одной лаборатории. 

В России вирус действительно не часто изолируется в лабораторных условиях по причине дороговизны или отсутствия оборудования. Информация о том, в каких лабораториях ВИЧ всё же выделялся, легко находится в поисковиках. Впрочем, для человека без медицинского образования аргументация ВИЧ-диссидентов может показаться вполне убедительной. 

Также диссиденты убеждают сторонников в том, что человек умирает не от ВИЧ, а от лекарств. По их мнению, ушлые фармкомпании до смерти травят людей таблетками ради собственных сверхприбылей.

Часто они пускаются в откровенную демагогию. Так, по мнению диссидентов, массовый геноцид ВИЧ-положительных людей вписывается в идеологию “золотого миллиарда”. И чем дольше тянется “массовое одурачивание населения”, тем сложнее его опровергнуть. 

На видео: Один из лидеров ВИЧ-диссидентов Вячеслав Морозов читает стихи о ВИЧ https://www.youtube.com/watch?v=ODylbLHRyxo

 

4. Как люди приходят к сетевому ВИЧ-диссидентству? 

Неофиты знакомятся с этим движением, благодаря высокой видимости сообществ ВИЧ-диссидентов. Крупнейший (15,5 тысяч человек) паблик диссидентов “ВКонтакте” можно найти в первой десятке результатов по слову ВИЧ в Google.

Согласно исследованию социологов НИУ ВШЭ под руководством Петра Мейлахса, в сообществе состоят ВИЧ-положительные, их родственники и просто интересующиеся из России, Украины, Беларуси и других стран – в основном постсоветского пространства. Это не только убеждённые диссиденты, но и сомневающиеся, а также разочаровавшиеся в движении. Установлено, что членом одного из таких сообществ является уполномоченная по правам ребенка в России Анна Кузнецова.

Члены сообщества отрицают не только ВИЧ, в кросс-ссылках можно найти группы, антипрививочников и отрицателей гепатита С.

Многие противники ВИЧ-диссидентов называют их людьми малообразованными, сравнивают с сектой и советуют просто игнорировать их деятельность под эгидой тезиса “чем больше ВИЧ-диссидентов, тем меньше ВИЧ-диссидентов”. В действительности социологи, проводившие интервью с диссидентами, говорят, что ядро движения отрицателей составляют молодые (до 35 лет) и образованные люди. Именно способность к критическому мышлению служит дурную службу, поскольку люди без высшего образования чаще доверяют врачам.

 

5. Почему люди верят диссидентам? 

Отрицание – нормальный период для каждого, кто сталкивается с тяжёлой болезнью. Но у ВИЧ-положительных, поддавшихся идеологии диссидентов, период отрицания затягивается. Этому способствует и стигматизация больных в российском обществе, стереотипы о том, что ВИЧ подвержены только “геи и проститутки”, а также слабая осведомлённость о болезни до постановки диагноза.

Хорошую почву для развития диссидентства в России создаёт равнодушие или агрессия медработников, а также отсутствие индивидуального подхода к пациенту: его знакомят с так называемым “ВИЧ-шаблоном”, согласно которому должна развиваться болезнь. Но первые признаки у разных людей проявляются по-разному и несоответствие этому шаблону может вселить мысль о некомпетентности медиков.

Сказывается и отсутствие в России системы психологической поддержки людей, узнавших о своем недуге. Нестабильное эмоциональное состояние после постановки диагноза и вопрос “сколько я вообще проживу?” часто вызывает желание познакомиться с людьми, которые давно и успешно живут с вирусом.

Здесь есть два пути: либо человек попадает в группы поддержки ВИЧ-положительных, где ему говорят “я на терапии уже 15 лет и прекрасно себя чувствую”, либо к ВИЧ-диссидентам, которые говорят “мне поставили диагноз 20 лет назад, но я не принимаю никаких лекарств и прекрасно себя чувствую”.

Кроме того, люди меньше склонны верить получателю выгоды. В отличие от фармкомпаний, получающих прибыль за препараты или мошенников-травников, которые зарабатывают на “лечении” ВИЧ альтернативным путём, диссиденты предлагают не принимать терапию вообще. Когда состояние человека ухудшается и на фоне ВИЧ возникают другие заболевания, человеку говорят, чтобы он занимался ими. У тебя пневмония? – Лечи пневмонию. При этом неофитам советуют не слишком доверять докторам. 

 

6. Какие группы наиболее уязвимы для ВИЧ-диссидентства? 

В первую очередь – это беременные женщины и молодые родители. Осознание ответственности не только за собственную жизнь, но и за жизнь ребенка, иногда приводит к отрицанию диагноза. В группах диссидентов родителям оказывают правовую поддержку, помогают составлять отказы от АРВТ. 

 

Уязвимы и дискордантные пары, в которых неприятие диагноза возникает из-за страха потерять партнёра. Иногда здесь действует аргументация “я +, а мой партнёр – , но мы не предохраняемся, значит никакой болезни нет”. 

В действительности, далеко не каждый незащищённый контакт ведёт к инфицированию.

Также в группу риска социологи относят ВИЧ-положительных людей, течение болезни которых радикально отличается от “усреднённого” сценария.

 

7. Как объяснить тот факт, что ВИЧ-диссиденты ведут свою деятельность годами и не умирают от СПИДа?

Самый простой ответ в том, что многие евангелисты ВИЧ-диссидентства просто не больны. В частности, отрицательный статус имеет колоритный Алексей Старостенко – главный идеолог курского ВИЧ-диссидентства и самопровозглашённый главнокомандующий “Курской РСФСР”. 

На видео: Алексей Старостенко посещает СПИД Центр https://www.youtube.com/watch?v=qnwj0bzT48w

На видео: Алексей Старостенко расстреливает фото руководителя Федерального центра борьбе со СПИДом Вадима Покровского и руководителя Московского городского центра СПИД Алексея Мазуса https://www.youtube.com/watch?v=4uK6Vof8zjY

 Скрин YouTube/SuperStarikoff

Вопрос Путину от Алексея Старостенко: сколько ещё Минздрав убьёт русских людей, прежде, чем мы остановим геноцид? https://www.youtube.com/watch?v=AnMAo9Kz8Is

Также есть сведения, что некоторые активисты всё же принимают терапию. Активист Игорь Пчелин утверждает, что один из «крупных диссидентов», имя которого он не разглашает, давно находится на терапии, но отрицает это, чтобы не разрушать имидж и не терять статус лидера движения. 

Социолог Пётр Мейлахс в своём исследовании сетевого ВИЧ-диссидентства также упоминает о том, что “многие СПИД-диссиденты с твердой позицией совершают действия, противоречащие собственным установкам (проверяют вирусную нагрузку, делают повторные тесты), что косвенно указывает на то, что они не до конца отвергают научную точку зрения”. 

 

8. Сколько приверженцев этого движения умерли? 

На этот вопрос нет точного ответа, поскольку официальной статистики просто не существует. О смертях последователей диссидентского движения говорят отдельные журналистские расследования.

“ВКонтакте” действует волонтёрская группа “ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети”, которая ведёт собственные любительские расследования.

Они собирают и публикуют информацию о смертях ВИЧ-положительных членов диссидентских сообществ. На данный момент в списке погибших 55 человек, 12 из них – дети в возрасте от нескольких месяцев до 10 лет.

Верификация данных о связи ВИЧ-диссидентства со смертностью от СПИДа по понятным причинам затруднена.

 

9. Как диссиденты привлекают новичков в свои ряды? 

В доинтернетные времена знания о ненаучном подходе к ВИЧ распространялись при помощи СМИ, поскольку диссиденты в основном старались влиять на массовую публику, а не на научное сообщество. Так, одна из икон движения – врач Роберт Уиллнер – в 1993 году прямо во время пресс-конференции вколол себе в палец кровь инфицированного человека и, по версии диссидентов, остался жив.

На деле врачебную лицензию Уиллнера отозвали, а сам он умер от инфаркта через год после эксперимента. Несложно догадаться, что ВИЧ-отрицатели связывают его смерть с “заговором спидологов”. 

Российские диссиденты вне сетевого пространства, тоже любят выступать на телешоу. Так, в эфире ТВЦ они рассказывают, что статистику смертности от ВИЧ делают наркоманы-геи, которые умирают от спайсов. Диссидентские идеи активно поддерживает и телеведущий Александр Гордон.

В некоторых регионах диссиденты мешают работе СПИД-Центров. Так, в Курской области диссиденты перекупили домен СПИД-центра и поставили переадресацию на собственный сайт.

 

10. Как работать с ВИЧ-диссидентами? 

Большая проблема заключается в том, что с ВИЧ-диссидентами проводится очень мало просветительской работы. В сети отношение рядовых ВИЧ-ортодоксов и ВИЧ-диссидентов строятся в очень агрессивном ключе: отрицателей не переубеждают, а отправляют в бан или советуют вернуться в компанию по интересам. 

Некоторые вообще блокируют группы диссидентов – так, комьюнити отрицающих ВИЧ заблокировали в “Одноклассниках”. Исследователи считают, что блокировка и цензура – прямой путь к тому, чтобы создать вокруг диссидентов мученический ореол, который может привлечь к ним новых последователей.

Игорь Пчелин, который живёт с ВИЧ с 1997 года, по собственному опыту утверждает, что диссиденты начинают прислушиваться к аргументам примерно через неделю ежедневных разговоров. Многие из них разочаровываются в своих убеждениях, когда болезнь даёт о себе знать, тогда они начинают терапию.

Социолог Петр Мейлахс заявляет, что диссиденты не поддаются прямому переубеждению. Необходимо не заставлять, а признавать их право на выбор, делая при этом ставку на критическое мышление: в частности, обращать внимание на противоречия, которые присутствуют в сетевой диссидентской среде.

Важно помнить, что борьба с диссидентством невозможна без снятия стигмы с ВИЧ-тематики, бесперебойного доступа к терапии, создания групп взаимопомощи для ВИЧ-положительных и служб своевременной психологической поддержки.

 

Источник: СПИД.ЦЕНТР



Source: hivlife35.ru

Читайте также

Вич игорь пчелин | Здоровье и печень

Любовь Чижова, Москва: По данным ООН, сейчас каждый сотый житель России ВИЧ-инфицирован. Об этом говорится в докладе, который во вторник представили в Москве эксперты ООН. По информации экспертов, в странах Восточной Европы, в том числе и России, зафиксирован самый быстрый рост распространения ВИЧ-инфекции в мире. Это происходит из-за все еще недостаточной информированности населения о том, каким образом можно заразиться. Однако по словам редактора журнала «Шаги» Игоря Пчелина, о ВИЧ столь же мало знают и уже инфицированные россияне: Игорь Пчелин: Мы делаем достаточно большое дело, потому что, в первую очередь, что необходимо — мы проводили исследования и выяснили, что в нашей стране людям, живущим с ВИЧ, в первую очередь необходима информация. Мы проводили исследования и выяснили, что много людей не знает, что есть доступ к терапии, люди после постановки диагноза готовятся умирать. Это большинство в России. Поэтому основная наша цель — дать людям информацию о том, что можно жить неопределенно долго с ВИЧ-инфекцией, можно быть полноценным членом общества, приносить пользу обществу и государству. Любовь Чижова: Специалисты отмечают, что из 750 тысяч ВИЧ-инфицированных реально антиретровирусную терапию в России получает лишь около одной тысячи человек. По данным ВОЗ, курс такой терапии стоит от 6 до 9 тысяч долларов в год, и одна из главных задач — снижение стоимости лечения. В группе риска по-прежнему потребители внутривенных наркотиков. Хотя в последнее время ситуация изменилась, и все чаще ВИЧ-инфекция приобретается гетеросексуальным путем. Говорит менеджер проекта «Положительный момент», который финансируется ООН, Анастасия Камлик: Анастасия Камлик: Если посмотреть на ситуацию в России, то количество случаев выявления ВИЧ среди, например, потребителей инъекционных наркотиков уменьшается. Просто эпидемия уходит к обычным людям, которые не находятся в так называемой группе риска. Это жены, чьи мужья, возможно, имели какой-то сексуальный контакт и инфицировались, беременные женщины, которые пошли, сдали анализ и узнали, что у них ВИЧ, молодые девушки, та молодежь, которая, может, сейчас не пользуется предохранительными средствами при сексуальных контактах. Любовь Чижова: Эксперты ООН призвали российские власти всерьез заняться проблемой распространения ВИЧ. Они отметили положительный опыт Бразилии: с 1989-го года ВИЧ-инфицированные там лечатся за счет государства, и к 2002-му году количество смертей от СПИДа сократилось наполовину.

Источник: www.svoboda.org

Читайте также


Смотрите также

 


Copyright © MedPetrova.ru Карта сайта, XML.